CDMX a 13 de junio, 2024.- En el marco del Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina, la diputada María Eugenia Hernández Pérez (Morena) ha presentado un punto de acuerdo ante la Comisión Permanente, enfocado en garantizar el acceso al tratamiento y medicamentos para los pacientes afectados por esta enfermedad rara y fatal.
La Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina es una enfermedad multisistémica que afecta principalmente a adultos y es de difícil diagnóstico, con un promedio de cuatro años desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico definitivo. Según Hernández Pérez, México cuenta con una prevalencia significativa de esta enfermedad, particularmente en estados como Morelos, Guerrero, Ciudad de México y Guanajuato, donde existen zonas endémicas con diversas mutaciones.
«Es crucial que el Consejo de Salubridad General desarrolle el Protocolo de Atención Médica y que COFEPRIS apruebe terapias huérfanas para combatir esta enfermedad», mencionó la diputada, destacando la importancia de medidas que aseguren el acceso equitativo a la salud y medicamentos para pacientes con condiciones catastróficas como la Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina.
La propuesta de Hernández Pérez también resalta su participación en la Comisión Interparlamentaria de la Alianza del Pacífico, donde abogó por políticas de salud que prioricen el tratamiento de enfermedades raras y garantice la seguridad en el acceso a servicios médicos.
Como parte de la conmemoración, la Cámara de Diputados se ha iluminado de rojo desde el 10 hasta el 14 de junio, como un gesto simbólico de apoyo y concientización sobre esta enfermedad devastadora.
